Muligheder for at finde donor og donorsøskende

Muligheder for at finde donor og donorsøskende

Donorsøskende – sådan leder du efter dem

Ina Rosdal Lauridsen har lavet en udførlig trin-for-trin guide i, hvilke muligheder du har for at søge (og måske finde) donor og/eller andre børn af samme donor.

Ina er selv donorbarn.

Jeg bringer guiden, fordi den så tydeligt viser, hvor meget alene den aktuelle bioteknologi og kommunikationsteknologi giver af muligheder for at finde mere information.

NB Kært bange har mange navne. Halvsøskende og diblings bruges også om donorsøskende.

Stop først op

Inden du kaster dig ud i at søge vil jeg anbefale, at du stiller dig og din familie nogle helt centrale spørgsmål.

F.eks:

  • Hvis behov er det, jeg dækker ved at søge/ikke søge?
  • Er det op til mig eller til mit barn at beslutte sig for at søge/ikke søge? Og hvornår?
  • Hvad vil jeg gøre, hvis jeg får viden, jeg har det svært med?
  • Hvordan forholder jeg mig til en mulig ’extended family’?
  • Hvad vil jeg gerne med de donorsøskende (diblings) jeg måske finder? (Kontakt, få viden).

Flere inspirerende spørgsmål.

 

Find donorsøskende – trin for trin!

Hej! Jeg (Ina Rosdal) har været en del af hele donorbørns-gamet med at lede efter søskende og donor i hele seks år nu. Jeg vil derfor gerne dele nogle tips med dem, som er interesseret i at finde halvsøskende og donor, men som ikke helt ved, hvordan de skal gribe det an. 

Lad mig først slå fast, at det godt kan lade sig gøre at finde halvsøskende og sågar sin donor UDEN et donornummer. Det bliver bare lidt mere besværligt – og så alligevel ikke! 

Først vil jeg beskrive, hvad man kan gøre, hvis man har et donornummer og dernæst hvad man kan gøre, hvis man ikke har.

 

Hvis du har et donornummer

  • Skriv dig på de relevante lister i den lukkede Facebook-gruppe Donorbarn – sæddonor – ægdonor.  Du finder her lister for Cryos, NCB/ESB og for KPLL/Peter Lundström/ukendt sædbank/ukendt donornummer. For at komme på listen skal du skrive til Jasmin, der er administrator for gruppen.
  • Opret en profil på donorsiblingregistry.com (DSR). Det er verdens største donorbarnsregister! Så hvis du vil finde halvsøskende i udlandet, er det her guldsiden. Og eftersom både Cryos og Nordic Cryobank eksporterer i stor stil, er der gode chancer for, at du har søskende rundt om på kloden. Medlemskabet kan betales for et år ad gangen, men det kan hurtigt betale sig at købe et “life long membership”.
  • Tilsvarende er det muligt at oprette sig på seedsibling.orgSiden henvender sig til forældre og børn, der er blevet til med sæd fra en Nordisk klinik. Derudover har alle nordiske donorer mulighed for at registrere sig. Siden byder desuden på et letoverskueligt debat- og samtaleforum, som er noget lettere at finde rundt i end en Facebook-væg. 
  • Opret en profil på donorchildren.com. Det er et nyt og gratis alternativ til www.donorsiblingregistry.com(DSR), men jeg anbefaler dog stadigvis, at man giver sig selv et livslangt medlemskab til DSR i jule- eller fødselsdagsgave, for det ER bare DSR, som er størst og har de bedste chancer for at finde halvsøskende. 
  • Gør så også det, som jeg anbefaler, at dem uden donornummer gør:

Hvis du ikke har et donornummer

  • Bed din mor om at kigge i sine journaler, fra den gang hun blev insemineret. Forhåbentlig kan I finde dit donornummer!
  • Hvis ikke, I finder et donornummer, kan din mor prøve at ringe til stedet, hun blev insemineret. Hvis I er heldige, har de stadig en kopi af journalen. Steder som Hamlet Privathospital sletter dog alle deres dokumenter efter 10 år. 
  • Skriv dig og dit donornummer ind i “Listen for donorbørn . KPLL/Peter Lundström/Ukendt sædbank/Donornummer” under mellemrubrikken “UKENDT SÆDBANK/DONORNUMMER” 
  • Bliv medlem af “Donorbørn uden nummer”. (https://www.facebook.com/groups/102541213219497/) og skriv dig ind i dokumentet for donorbørn uden nummer i gruppen.
  • Opret et album med billeder og børnebillederaf dig selv i “Donorbørn uden nummer”. På den måde kan andre medlemmer sammenligne deres udseende med dit og vurdere, om der måske er et slægtskab. Sådan fandt Jasmin Sommer Alsholm sin søster!
  • Bliv en del af et DNA register: familytreedna.com og  www.23andme.com Når du har købt et medlemskab hos dem, sender de dig en pakke, som guider dig igennem en DNA-test, du skal sende tilbage til dem. Når de modtager din test (typisk en spytprøve), tilføjer de dig til et register. Hvis der i forvejen er et andet medlem i registeret, som matcher din DNA, får du en notifikation om, at de har fundet en “relative” (slægtning) til dig. Der vil også stå, hvor nært beslægtede I er, og altså om I er søskende eller barn/far. Hvis der ikke er nogle slægtninge i registeret lige nu, vil du alligevel få en notifikation, hvis der dukker andre slægtninge op i morgen eller om tre år. www.donorsiblingregistry.com anbefaler www.familytreedna.com, så her er der mange udenlandske donorbørn registreret, men hvis du har råd, så registrer dig for guds skyld begge steder.

Jeg har selvfølgelig fået tilladelse af Ina til at bringe guiden her på bloggen. Guiden udkom først i Facebookgruppen ’Donorbarn – sæddonor – ægdonor’ den 12. november 2014.

Blogindlægget er oprindeligt udgivet i 2014, ajourført i 2017 og 2022. Guiden er stadig aktuel.

 

 

Case

Mød Rose, der fortæller om at finde sin donor gennem DNA testing:
How I found and lost my donor.
Du kan læse flere personlige historier og få viden om emnet hos den australske organisation VARTA.
 

 

Ps

I e-arbejdsbogen ’Donorbarnets Bog’ får du 165 spørgsmål om dette emne (og om meget mere relevant).

Arbejdsbogen koster 57 kr. Du kan kun købe den på kirstenlistlarsen.dk.

Ja tak, lad mig straks få fat i den.

 

 

International DNA dag – gentest

International DNA dag – gentest

 

International DNA dag

Læs om: 

  • international DNA dag og gentest

  • relevante spørgsmål at svare på FØR gentest

  • vigtige refleksioner om den ukendte genetik

  • etiske overvejelser om, hvis beslutning en gentest er

 

I dag – den 25.april- er det international DNA dag.

Dagen har været holdt i USA siden 2003, altså 50 år efter DNA blev opdaget.

Dagen er en anledning til at elever, lærere og befolkningen som sådan kan lære mere om genetik.

 

Gentest

DNA-dagen er typisk anledning til, at firmaer gav rabat på deres gentests.

For nogle donorfamilier er gentests interessante. For andre ikke.

Det, der oftest interesserer donorfamilier og/eller donorbørn, er muligheden for at finde andre børn af samme donor.

Nogle søger også efter match med donor.

I 1984 blev DNA test mulige og siden er det gået meget stærkt, så i dag er det ikke længere forbeholdt politiet at bruge dna-tests.

Som almindelige borger er det i dag nemt at få adgang til diverse dna-tests.

Vi har at gøre med et voksende kommercielt marked med varierende udbud og priser, så du skal se dig godt for.

Testen bestilles på internettet, hvorefter du får tilsendt testsættet til at få indsamlet dit dna-materiale. Det kan ske ved, at du skraber på slimhinden på indersiden af din kind med en syntetisk vatpind. Herefter sender du prøven til et laboratorium, der analyserer din dna. Så er det bare at vente på svaret, som du kan få på mail.

Resultatet af din gentest kan give oplysninger om f.eks. slægt og helbred.

Liste over virksomheder, der udfører dna test.  (Marts 2022)

 

Gode spørgsmål at finde svar på FØR gentest

Hvis du overvejer at lade dig genteste, er der en række spørgsmål, som det er værd at overveje og finde svaret på.

  1. Hvad er formålet med at tage gentesten?
  2. Er det at få oplysninger om slægtskab? Slægtsforskning? Faderskab? Finde donorsøskende? Finde donor? Teste for tilknytning til befolkningsgrupper?
  3. Vil du have oplysninger om helbredsmæssige dispositioner? F.eks. oplysninger om risici for potentielle sygdomme?
  4. Hvor dækkende skal testen være? Skal det være en bredt dækkende test eller en del-test?  Svaret kommer bla. an på din strategi og din økonomi.
  5. Hvor meget vil du have undersøgt? Du kan f.eks. teste den faderlige genetiske linje eller den moderlige linje eller begge dele. Du kan teste for diblings (donorsøskende).

Andre væsentlige spørgsmål:

  1. Hvor meget vil du vide?
  2. Hvad vil du ikke vide?
  3. Hvad vil du bruge svarene til?
  4. Hvad vil du ikke bruge svarene til?
  5. Hvad vil du stille op med viden, som du måske ikke ønskede at få?
  6. Hvem vil du dele din viden med?

Vigtig refleksion om den ukendte genetik

I anledning af den internationale DNA dag får du nogle af mine tanker om den ukendte genetik i donorfamilien (og adoptivfamilien).

Til din refleksion får du også mine mulige overvejelser om at lade sit barn genteste.

Hvis du ligesom mig kender dit biologiske ophav på både din far og din mors side, så tror jeg simpelthen ikke, at vi kan forstå dybden af spørgsmålet om den ukendte genetik. Et spørgsmål som flere donorbørn vender og drejer.

Spørgsmålet,  om hvor vi stammer fra, optager mig faktisk ikke. Det skyldes helt sikkert én ting: Jeg har aldrig været i tvivl om, hvor jeg stammer fra.

Jeg har altid været som snydt ud af næsen på min mor og min mormor lignede jeg endda endnu mere. Når min datter ser billeder af min mor som yngre, tror hun det er mig.

Mit ansigt er som min mors, mens min kropsbygning mere er min fars. Mine firkantede negle husker jeg også fra min far. Men der er også andre ting, som jeg ikke ved, hvor kommer fra, f.eks. mit yngre jegs rødlige hår og min blege teint.

Vi fire søskende ligner ikke hinanden specielt meget af udseende, men vi ligner på forskellige måder og mere eller mindre vores forældre.

At jeg ligner mine forældre har altid været et faktum. Jeg kender min overordnede genetik. Jeg har ikke tillagt det stor værdi, men netop fordi det bare har været sådan for mig altid, så kan jeg i dybden ikke forestille mig, hvordan det ville være uden.

Fordi vi som ufrivilligt barnløse kan få børn, vi ikke er 100% biologisk ophav til, er det værdifuldt for os forældre og for vores (kommende) børn med andet ophav, at vi søger viden og gør os tanker om, hvordan det kan være ikke at kende sit biologiske ophav / sin genetikhistorie.

  • Hvad betyder det for dig at kunne genkende dig selv i din familie?
  • Hvilke tanker fører dine svar dig i retning af, når du ved, at dit (kommende) barn ikke har det på samme måde, fordi det er blevet til ved hjælp af donation eller er adopteret, som mine egne børn er det?

 

Gentest – do or don’t

Genetik er en ubekendt faktor som du skal forholde dig til, når du bliver stillet over for at skulle bruge en sæddonor eller ægdonation for at få dit ønskebarn. Du bliver kastet ud i overvejelser om, hvad genetik betyder.

Det samme gælder selvfølgelig dig, der allerede har fået barn ved hjælp af donation.

Ét er, at den ene forælder ikke selv får ført sin slægt videre rent genetisk, noget andet er tankerne om, hvilke gener, donor giver til ens (kommende) barn.

I min bog ‘Far, mor og donorbarn’ har jeg blandt flere interviewet en mand og en kvinde, som begge er børn af hver deres anonyme sæddonor fra begyndelsen af 70-erne. De kender altså ikke halvdelen af deres genetikhistorie.

Begge har egne biologiske børn i dag.

Jeg spurgte dem, om de havde overvejet at få lavet en gentest.

Begge blev meget overraskede over mit spørgsmål. Tanken havde ikke strejfet dem.

 

Det voksne donorbarn Ole om at lade sig genteste

Nej, jeg har ikke lyst til at få taget en gentest, det har jeg sgu ikke. Jeg kan ikke forstå folk tør.

Jeg kan ikke se, hvad en gentest skulle kunne svare på andet end, hvad man er disponeret for. Og det gør mig jo ikke klogere på, hvem min [(donor) biologiske] far er. Så det synes jeg ikke rigtig jeg kan bruge til noget.

 

Det voksne donorbarn Pernille om at lade sig genteste

Næ. Aldrig. Jeg tror bare det bringer en masse bekymringer med sig. Og skulle årsagen til, at jeg fik den lavet være, at jeg har en anonym donor som bio-far? Man kan jo ligeså godt få den lavet, fordi man kender sine biologiske forældre. Der ved man jo heller ikke, hvad man bærer rundt på.

Jeg har ikke behov for det. Men får jeg en eller anden underlig sygdom en dag, vil jeg selvfølgelig være utrolig interesseret i at få at vide, om det er noget jeg er bærer af genetisk og i så fald kunne have givet videre til mine børn. Men jeg synes ikke der er nogen grund til at gøre det, før jeg står i det. For jeg kan jo ikke gøre så meget ved det alligevel.

 

 

Der er sket meget de seneste år

Sådan svarede to voksne donorbørn, da de blev interviewet i 2012. Der er sket meget siden da.

Når man færdes i netværk af donorbørn og donorfamilier lader det til, at det er blevet ganske almindeligt at få lavet en gentest, som kan fortælle noget om ens genetiske ophav.

Jeg har også en fornemmelse af, at forældre lader deres donorbørn teste for at finde svar.

 

Hvis beslutning er det at genteste?

Dna materiale fra andre er let at få fat i…

Det kræver store etiske overvejelser at få lavet gentest på andre (f.eks. ens børn), uden de er vidende herom, uden de kender konsekvenserne heraf og uden de har samtykket.

Jeg synes der er stor forskel på, om det er én selv (donorbarnet) eller en anden (forældre), der bestemmer om man skal gentestes.

Som adoptivmor har jeg selv været ude i etiske overvejelser om, hvorvidt jeg skulle søge efter viden om familie til mine børn. Jeg har slet ikke overvejet at lade dem genteste.

Men der er jo også mange andre muligheder i dag rent kommunikations-teknologisk. Jeg kender f.eks. en voksen adopteret kvinde, der fandt sin biologiske familie på Facebook.

Jeg vendte mine ‘pro et contra’ overvejelser med børnenes far og med voksne adopterede.

Min konklusion var, at jeg ikke selv ville søge, men lade beslutningen være op til mine børn (som nu begge er myndige).

Hvis mine børn ønsker at søge efter viden, vil jeg naturligvis støtte dem fuldt ud.

Mine børn er i dag 19 og 23 år og der er sket meget bioteknologisk i deres leveår. Man har fx fastlagt det menneskelige genom. Jeg forventer udviklingen vil fortsætte med mindst samme hastighed på det her område, og måske kommer jeg til at ændre holdning…

  • Hvad synes du? Hvem skal tage beslutningen om at lade sig teste eller ej?

 

Få 25 minutters gratis samtale om dig og din tvivl

Forestil dig, hvad det vil kunne give dig, at få vendt dine overvejelser med en udenforstående?

Samtalen viser dig, hvordan du kommer derhen, hvor du kan føle dig tryg i din beslutning.

Nu.

Det betyder, at du undgår følelsen af at sidde fast og i stedet genvinder kontrollen over dit liv.

Ønsker du forandring nu?

Få den tid, som passer dig bedst. 

Anonym sæddonor – hvor anonym er han egentlig?

Anonym sæddonor – hvor anonym er han egentlig?

Sæddonors anonymitet er og bliver begrænset.

At ville påstå andet er en lempelig omgang med sandheden.

 

 

100% anonymitet findes ikke

I bogen “Far, mor og donorbarn. Veje til et endnu bedre liv som donorfamilie” interviewer jeg Peter Bower, der dengang var direktør i European Sperm Bank.

Om anonymitet siger Peter Bower:

Det er enormt farligt at signalere overfor parret, at der findes 100 % anonymitet. Det findes ikke.

 

Der er også spørgsmålet om anonymitet mellem donor og barnet, som jo går begge veje. Hvor anonymt er det egentlig? Selv med de gældende regler om anonymitet er anonymiteten begrænset. Det er jo genetisk materiale, som du bruger til at fælde forbrydere på. Du kan ikke forhindre donoren i at kende sin egen dna-profil. Du kan heller ikke forhindre barnet i det. Hvis donor gerne vil findes, og hvis barnet gerne vil finde sin donor, så er det helt urealistisk, at de ikke kan finde hinanden, hvis det er de, de vil.

 

Jeg har ikke noget problem med, at halvsøskende finder hinanden, eller at donor og børn finder hinanden, eller at donor og forældre finder hinanden, når begge aktivt har været inde og melde sig til en eller anden gruppe. Men donor skal ikke risikere at finde ud af det ved et tilfælde…

 

Udover hvad man bioteknologisk kan, handler det også om, hvad kommunikationsteknologien gør muligt om 10 – 20 – 30 år.

Der er allerede gået 10 år siden interviewet fandt sted.

Og netop kommunikationsteknologien udvikler sig stadig i rivende fart og det har også betydning for dig, som bruger en anonym sæddonor for at få barn.

Internettet giver uendelige muligheder for at søge, efterspørge og kombinere viden på kryds og tværs.

Når I er nok, der lægger jeres viden ud til fælles brug, kan det gå meget, meget hurtigt.

Det kan du nu se et eksempel på fra Facebook:

 

 

4 nye donorsøskende på 2 døgn

Det er søndag aften. På Facebookgruppen Donorbarn – sæddonor – ægdonor skriver en mor:

Hej! Jeg er helt ny herinde. Hvordan finder jeg ud af om andre herinde har børn med samme donornummer som mit barn?

16 minutter efter skriver hun: Tak. Det gav allerede pote.

Mindre end to døgn efter hun skrev første gang, har moren allerede fundet fire donorsøskende til sit barn lavet med hjælp fra en anonym sæddonor. Bare ved at lave et opslag på Facebook i en lukket gruppe, som primært har medlemmer fra Skandinavien og Nordeuropa.

Så hurtigt kan det gå

Uden at kende den konkrete sag yderligere, så får eksemplet mig til at tænke, at det er så meget anderledes at skulle navigere i hastigheden end i det lange seje træk, som gør sig gældende i fertilitetsbehandlingen, hvor vi ofte skal bevæbne os med næsten uendelig tålmodighed.

Hastigheden stiller helt andre krav til dig for, at:

  • du kan få dig selv med,
  • du får gjort det, der føles rigtigt indeni for lige præcis dig.

Og det skal gerne føles rigtigt ikke kun i nuet, men i mange år fremover.

 

 

Det kræver bare en spytklat

Den bio-teknologiske og kommunikationsteknologiske udvikling har længe gjort det umuligt for donor at være anonym, hvis andre (modtager og donorbørn) vil det anderledes.

Bioteknologien gør det nemt og relativt billigt for os alle at få lavet en dna-test. Det gælder naturligvis også donorbørn og donorer. Det kræver bare en spytklat.

Sammenholdt med, at vi i dag meget let via internettet kan kommunikere globalt og efterlyse og dele information, så er det klart at donors anonymitet er truet.

I dag (20.4. 22) har 22.161 donorbørn på Donor Sibling Registry fundet match med donorsøskende og/eller deres donor.

Over 79.000 er registreret i det globale register.

Endnu flere matchninger vil komme fremover.

Anonymiteten ER og BLIVER begrænset.

 

 

Virkeligheden har indhentet sædbanken

Sæddonorer kan ikke længere stole på, at de livet igennem kan forblive anonyme over for deres genetiske afkom.

Sædbankerne har meget længe ikke kunnet garantere sæddonoren anonymitet.

Ole Schou, tidligere direktør for verdens største sædbank, Cryos, sagde:

Der er ikke længere noget, der hedder anonymitet. Udviklingen har gjort, at vi dybest set ikke kan garantere, at man ikke bliver kontaktet i fremtiden. Hverken som modtager, som donor eller som barn. 

Ole Schou konkluderede dengang derfor, at vi i Danmark bliver helt nødt til at afskaffe donors mulighed for anonymitet. Men sådan er det endnu ikke blevet.

Jeg håber, at sædbankerne har ændret deres rådgivning af kommende sæddonorer…

Når sædbanken rekrutterer og rådgiver donorer, skal det stå bøjet i neon, at anonymiteten er begrænset.

Sæddonor skal kende de mulige konsekvenser af at donere sæd. Herunder, at kommende donorbørn, kan være interesserede i at få oplysninger om sit genetiske ophav, og at de i dag har mange muligheder for at finde oplysningerne, selvom donor har doneret anonymt.

Sæddonor skal vide, at anonym donation i virkeligheden blot betyder, at donor har tilkendegivet, at han helst ikke vil kontaktes.

Donorbarnet har ingen ret til at kontakte sin anonyme donor, i modsætning til ved ikke-anonym donation, hvor donor stiller sig til rådighed for kontakt, hvis donorbarnet ønsker det.

 

Sædbanken har måske grund til bekymring

Jeg kan være bekymret for, i hvilket omfang en potentiel sæddonor får oplysning om den reelle mulighed for at forblive anonym.

Umiddelbart er det jo ansvarsfrit ikke at tænke konsekvenserne af sin donation igennem, når man som ung studerende på SU bliver rekrutteret gennem sædbankens annoncer på ens uddannelsessted…

Det nemmeste valg kan derfor synes at være at donere anonymt.

Måske er det største problem for sædbanken med sagerne i pressen, at de unge sæddonorer bliver betænkelige ved at donere, og at sædbanken risikere at miste indtjening?

 

PS

Kan du blive nærmest utilpas ved at tænke på den ukendte fremtid?

Så få en hurtig og operationel samtale om, hvordan du har det lige nu, og hvordan du gerne vil have det i stedet. Sammen sætter vi fokus på at komme ud af din fastlåste situation og på, hvordan jeg kan assistere dig.

Book straks de 25 minutter, der passer dig bedst i min online kalender.

Gør noget ved det allerede nu.

Samtalen er gratis og helt uforpligtende for dig.

 

PPS

Vil du vide mere?

Læs mere i min bog Far, mor og donorbarn. Veje til et endnu bedre liv som donorfamilie.

Du kan låne den på dit lokale bibliotek – eller købe den.