Endnu en ssæddonor har overført en sjælden sygdom til ca. 30 børn

I juli 2012 søgte en mor halvsøskende og evt. donoren til sine døtre. Tinas to døtre er i dag unge voksne, og de har samme sæddonor – nr. 45.

Moren søgte i Facebook-gruppen Donorbarn – sæddonor – ægdonor.  I dag er der næsten 900 medlemmer i gruppen og næsten 250, har skrevet sig på en liste, hvor de søger (oplysninger om) halvsøskende og/eller donor.

Via dette betydningsfulde netværk fik Tina kontakt til en halvsøster til sine døtre, og det førte en masse med sig: det viste sig nemlig, at det fælles genetiske ophav – sæddonoren – havde fået påvist den sjældne dominant arvelige sygdom MEN1, hvilket sæddonor havde gjort sædbanken opmærksom på. Tina havde bare ikke fået noget at vide og nu opdagede hun, at hun havde barn med en syg sæddonor.

Tina fik informationen om donors diagnose fra en anden mor og ikke fra sædbanken…

Tinas ene datter har arvet sygdommen fra sin sæddonor.

En tilfældig kontakt ændrede deres liv

Berlingske har gravet dybt og endnu en donorsag viser desværre, hvor lidt styr myndighederne og sædbankerne har haft på deres arbejde…

Netop for at man kan finde linket mellem donor og afkom i tilfælde af opstået arvelig sygdom, skal der ifølge Vævsloven være fuld sporbarhed mellem donor og modtager. Det er der imidlertid ikke…

Det viser sig, at sæddonor nr. 45 har resulteret i 69 graviditeter (heraf de 64 i Danmark). Statistisk set har graviditeterne resulteret i knapt 60 fødte børn, hvoraf halvdelen statistisk set vil have fået den dominant arvelige sygdom. De 30 børn, der sandsynligvis har fået MEN1, er ikke alle fundet (endnu).

Tinas mission

Tina og hendes døtre er på en vigtig mission: De vil finde de donorbørn af sæddonor nr. 45, som endnu ikke er blevet fundet, så børnene kan blive testet og komme til forebyggende kontrol.

Heldigvis har mor og døtre modet til at træde frem i offentlighedens lys. Familien har været i Go’ Aften Danmark  og kommer i Ude & Hjemme.

Sagen er alvorlig og det er yderst vigtigt, at den nye aktuelle sag får et politisk efterspil.

Det genetiske spøgelse – hvad arver barnet fra sin donor?

Ser vi på den menneskelige historie, er der også noget på spil for andre, end de ramte familier.

Sagen rammer nemlig ned i det ekstra følelsesmæssige beredskab donorfamilier er udstyret med; det genetiske spøgelse.

Det kan du læse om i næste indlæg her på bloggen.

Læs videre

Du kan læse mere i Berlingske artikler fra maj 2013 om en syg sæddonor:

Syge donorbørn ladt i stikken

Donorbørns journaler er fundet

Forældrekrav om åbenhed i sædbanker

På bloggen

Jeg har tidligere blogget om lignende sager:

9 donorbørn har arvet kronisk sygdom fra deres danske sæddonor

Når sæddonor spreder alvorlig sygdom

PS

Kom med på gratis webinar om genetik i donorfamilien. Book straks din plads her. På webinaret får du bla. viden om betydningen af det ekstra følelsesmæssige beredskab, donorfamilier er udstyret med, når det gælder barnets ukendte genetiske arv.

PPS

Jeg kan hjælpe dig med at håndtere dine bekymringer om dit barns ukendte genetik.

Gør noget ved det allerede i dag. Ring på 2892 9596 og få 15 minutters gratis afklarende samtale.

 

CALL ME
+
Call me!

Pin It on Pinterest