Vil du lave en gentest?

Vil du lave en gentest?

I dag er det International DNA Day  og derfor får du nogle tanker om den ukendte genetik i donorfamilien (og adoptivfamilien) og om mulige overvejelser om at lade sit barn genteste.

Hvis du ligesom mig kender dit biologiske ophav på både din far og din mors side, så tror jeg simpelthen ikke, at vi kan forstå dybden af spørgsmålet om den ukendte genetik. Et spørgsmål som flere donorbørn vender og drejer.

Spørgsmålet,  om hvor vi stammer fra, optager mig faktisk ikke. Det skyldes helt sikkert én ting: Jeg har aldrig været i tvivl om, hvor jeg stammer fra.

Jeg har altid været som snydt ud af næsen på min mor og min mormor lignede jeg endda endnu mere. Når min datter ser billeder af min mor som yngre, tror hun det er mig.

Mit ansigt er som min mors, mens min kropsbygning mere er min fars. Mine firkantede negle husker jeg også fra min far. Men der er også andre ting, som jeg ikke ved, hvor kommer fra, f.eks. mit rødlige hår og min blege teint.

Vi fire søskende ligner ikke hinanden specielt meget af udseende, men vi ligner på forskellige måder og mere eller mindre vores forældre.

At jeg ligner mine forældre har altid været et faktum. Jeg kender min overordnede genetik. Jeg har ikke tillagt det stor værdi, men netop fordi det bare har været sådan for mig altid, så kan jeg i dybden ikke forestille mig, hvordan det ville være uden.

 

Fordi vi som ufrivilligt barnløse kan få børn, vi ikke er 100% biologisk ophav til, er det værdifuldt for os forældre og for vores (kommende) børn med andet ophav, at vi søger viden og gør os tanker om, hvordan det kan være ikke at kende sit biologiske ophav / sin genetikhistorie.

 

 

  • Hvad betyder det for dig at kunne genkende dig selv i din familie?
  • Hvilke tanker fører dine svar dig i retning af, når du ved, at dit (kommende) barn ikke har det på samme måde, fordi det er blevet til ved hjælp af donation eller er adopteret, som mine egne børn er det?

Gentest – do or don’t

Genetik er en ubekendt faktor som du skal forholde dig til, når du bliver stillet over for at skulle bruge en sæddonor eller ægdonation for at få dit ønskebarn. Du bliver kastet ud i overvejelser om, hvad genetik betyder.

Det samme gælder selvfølgelig dig, der allerede har fået barn ved hjælp af donation.

Ét er, at den ene forælder ikke selv får ført sin slægt videre rent genetisk, noget andet er tankerne om, hvilke gener, donor giver til ens (kommende) barn.

I min bog ‘Far, mor og donorbarn’ har jeg blandt flere interviewet en mand og en kvinde, som begge er børn af hver deres anonyme sæddonor fra begyndelsen af 70-erne. De kender altså ikke halvdelen af deres genetikhistorie.

Begge har egne biologiske børn i dag.

Jeg spurgte dem, om de havde overvejet at få lavet en gentest.

Begge blev meget overraskede over mit spørgsmål. Tanken havde ikke strejfet dem.

 

Det voksne donorbarn Ole om at lade sig genteste

“Nej, jeg har ikke lyst til at få taget en gentest, det har jeg sgu ikke. Jeg kan ikke forstå folk tør.

Jeg kan ikke se, hvad en gentest skulle kunne svare på andet end, hvad man er disponeret for. Og det gør mig jo ikke klogere på, hvem min [(donor) biologiske] far er. Så det synes jeg ikke rigtig jeg kan bruge til noget”.

 

Det voksne donorbarn Pernille om at lade sig genteste

“Næ. Aldrig. Jeg tror bare det bringer en masse bekymringer med sig. Og skulle årsagen til, at jeg fik den lavet være, at jeg har en anonym donor som bio-far? Man kan jo ligeså godt få den lavet, fordi man kender sine biologiske forældre. Der ved man jo heller ikke, hvad man bærer rundt på.

Jeg har ikke behov for det. Men får jeg en eller anden underlig sygdom en dag, vil jeg selvfølgelig være utrolig interesseret i at få at vide, om det er noget jeg er bærer af genetisk og i så fald kunne have givet videre til mine børn. Men jeg synes ikke der er nogen grund til at gøre det, før jeg står i det. For jeg kan jo ikke gøre så meget ved det alligevel”.

 

Der er sket meget de seneste år

Sådan svarede to voksne donorbørn, da de blev interviewet i 2012. Der er sket meget siden da.

Når man færdes i netværk af donorbørn og donorfamilier lader det til, at det er blevet ganske almindeligt at få lavet en gentest, som kan fortælle noget om ens genetiske ophav.

Jeg har også en fornemmelse af, at forældre lader deres donorbørn teste for at finde svar.

 

Hvis beslutning er det at genteste?

Jeg synes der er stor forskel på, om det er én selv (donorbarnet) eller en anden (forældre), der bestemmer om man skal gentestes.

Som adoptivmor har jeg selv været ude i etiske overvejelser om, hvorvidt jeg skulle søge efter vidne om familie til mine børn. Jeg har slet ikke overvejet at lade dem genteste.

Men der er jo også mange andre muligheder i dag rent kommunikationsteknologisk. Jeg kender f.eks. en voksen adopteret kvinde, der fandt sin biologiske familie på Facebook.

Jeg har vendt mine ‘pro et contra’ overvejelser med min mand og med voksne adopterede. Min konklusion er, at jeg ikke selv vil søge, men lade beslutningen være op til mine børn. Hvis mine børn ønsker at søge efter viden, vil jeg naturligvis støtte dem fuldt ud.

Mine børn er i dag 15 og 19 år og der er sket meget bioteknologisk i deres leveår. Man har fx fastlagt det menneskelige genom. Jeg forventer udviklingen vil fortsætte med mindst samme hastighed på det her område, og måske kommer jeg til at ændre holdning…

  • Hvad synes du? Hvem skal tage beslutningen om at lade sig teste eller ej?

 

Gentest i gave?

En bekendt af mig, der kender sit biologiske ophav, fik en gentest af sin kæreste i julegave.

  • Hvad ville du sige til sådan en julegave?
    • Ville det være spændende?
    • Ville det være skræmmende?

 

Mere til dig

Få viden, nyheder og inspiration direkte i din mailboks. Du kan fx få invitation til mit gratis webinar om det genetiske spøgelse.

Skriv dig op til nyhedsbrevet, så få du automatisk besked.

 

 

 

 

 

Drama om en tidligere sæd donor

Drama om en tidligere sæd donor

Danmarks Radios radiodramaet ’Sæd’ 

Hovedpersonen i stykket er den tidligere sæddonor Martin, som vi møder mange år efter han finansierede sit lægestudium ved at donere sæd anonymt. Vi følger Martin og oplever det hele set fra hans vinkel.

Radiospillet er krydret med klip fra tidligere dokumentar- og nyhedsudsendelser, hvilket gør det hele meget realistisk.

Udsendelserne blev sendt første gang i januar 2014, og er heldigvis stadig tilgængelige.

Handling

I dag er Martin 47 år. Han lever sammen med sin kone og hendes datter, som han er som en far for. Han har ikke selv fået nogen biologiske børn.

Konen og datteren ved ikke, at han har været sæddonor og det vil Martin gøre alt for forbliver en hemmelighed.

Martin har i årevis tænkt mere over sine sæddonationer end han har villet erkende. Han har drømt om at få et glimt af sine mange donorbørn.

Min oplevelse

Jeg vil ikke røbe handlingen i radiospillet, men jeg synes det er et tankevækkende stykke dramatik:

  • Tankevækkende, hvordan fortiden bliver ved med at være en del af os på godt og ondt.
  • Tankevækkende, hvordan, det ’skidt’ vi fejer væk, pludselig kan komme tilbage og fylde som en hel sandstorm.
  • Tankevækkende, hvordan en enkel og rationel tilgang til et emne kan blive så meget mere komplekst og følelsesmæssigt.
  • Tankevækkende, hvordan forestillingen om, hvem vi er, kan ændre sig.

Min anbefaling

Jeg vil anbefale dig at høre radiospillet. Hør det som podcast på farten, under rengøringen, eller mens du hviler dig.

Afsnit 1

Afsnit 2

Afsnit 3

 

Jeg vil blive glad for en kommentar om, hvad radiospillet gjorde ved dig.   

Danmarks Radios egen omtale af stykket:

’Lægen Martin, der spilles af Peter Mygind, har ladet sig overtale af sin gamle ven; radiojournalisten Frank (Jimmy Jørgensen) til at undersøge, hvad der egentlig blev af den sæd, Martin solgte til en dansk sædbank for snart 20 år siden. Martin er endda gået så langt, at han har kontaktet Barbara (Ellen Hillingsøe); sekretæren der arbejdede i sædbanken dengang og nu. Nu skal de mødes. Sæd er et Radiodrama som undersøger den klaustrofobiske afmagt anonymitet skaber. En historie der for en gang skyld ser nærmere på mandens position i den ny virkelighed hvor sæd er reduceret til en handelsvare. Men også et portræt af en mandegeneration som kom i klemme mellem den klassiske og den moderne manderolle. Skrevet og instrueret af Torben Brandt Teknik: Solveig Berger Producer: Dorthe Riis Lauridsen’

Blogindlægget udkom første gang i februar 2014, men fordi radiodramaet stadig er tilgængeligt, genudgiver jeg lige indlægget.

 

PS

Få hurtigt nyheder, inspiration og fortællinger når du tilmelder dig nyhedsbrevet.

Straks du har tilmeldt dig, får du ebogen ’Kære svigermor. Få bedre relationer.’

Du kan altid og nemt afmelde dig igen.

PPS

Du får endnu hurtigere nyt ved at like Kirsten List Larsens Facebookside.

Du kan også følge med ved at like Facebooksiden Far, mor og donorbarn.

 

Muligheder for at finde donor og ‘donorsøskende’

Muligheder for at finde donor og ‘donorsøskende’

Ina Rosdal Lauridsen har lavet en udførlig trin-for-trin guide i, hvilke muligheder du har for at søge (og måske finde) donor og/eller andre børn af samme donor.

Ina er selv donorbarn.

Jeg bringer guiden, fordi den så tydeligt viser, hvor meget alene den aktuelle bioteknologi og kommunikationsteknologi giver af muligheder for at finde mere information.

Stop først op

Inden du kaster dig ud i at søge vil jeg anbefale, at du stiller dig og din familie nogle helt centrale spørgsmål. F.eks:

  • Hvis behov er det, jeg dækker ved at søge/ikke søge?
  • Er det op til mig eller til mit barn at beslutte sig for at søge/ikke søge? Og hvornår?
  • Hvad vil jeg gøre, hvis jeg får viden, jeg har det svært med?
  • Hvordan forholder jeg mig til en mulig ’extended family’?

Flere inspirerende spørgsmål.

 

 

Find halvsøskende – trin for trin!

Hej! Jeg (Ina Rosdal) har været en del af hele donorbørns-gamet med at lede efter søskende og donor i hele seks år nu. Jeg vil derfor gerne dele nogle tips med dem, som er interesseret i at finde halvsøskende og donor, men som ikke helt ved, hvordan de skal gribe det an. 

Lad mig først slå fast, at det godt kan lade sig gøre at finde halvsøskende og sågar sin donor UDEN et donornummer. Det bliver bare lidt mere besværligt – og så alligevel ikke! 

Først vil jeg beskrive, hvad man kan gøre, hvis man har et donornummer og dernæst hvad man kan gøre, hvis man ikke har.

 

Hvis du har et donornummer

  • Skriv dig på de relevante lister i den lukkede Facebook-gruppe Donorbarn – sæddonor – ægdonor.  Du finder her lister for Cryos, NCB/ESB og for KPLL/Peter Lundström/ukendt sædbank/ukendt donornummer. For at komme på listen skal du skrive til Jasmin, der er administrator for gruppen.
  • Opret en profil på donorsiblingregistry.com (DSR). Det er verdens største donorbarnsregister! Så hvis du vil finde halvsøskende i udlandet, er det her guldsiden. Og eftersom både Cryos og Nordic Cryobank eksporterer i stor stil, er der gode chancer for, at du har søskende rundt om på kloden. Medlemskabet kan betales for et år ad gangen, men det kan hurtigt betale sig at købe et “life long membership”.
  • Tilsvarende er det muligt at oprette sig på seedsibling.orgSiden henvender sig til forældre og børn, der er blevet til med sæd fra en Nordisk klinik. Derudover har alle nordiske donorer mulighed for at registrere sig. Siden byder desuden på et letoverskueligt debat- og samtaleforum, som er noget lettere at finde rundt i end en Facebook-væg. 
  • Opret en profil på donorchildren.com. Det er et nyt og gratis alternativ til www.donorsiblingregistry.com(DSR), men jeg anbefaler dog stadigvis, at man giver sig selv et livslangt medlemskab til DSR i jule- eller fødselsdagsgave, for det ER bare DSR, som er størst og har de bedste chancer for at finde halvsøskende. 
  • Gør så også det, som jeg anbefaler, at dem uden donornummer gør:

Hvis du ikke har et donornummer

  • Bed din mor om at kigge i sine journaler, fra den gang hun blev insemineret. Forhåbentlig kan I finde dit donornummer!
  • Hvis ikke, I finder et donornummer, kan din mor prøve at ringe til stedet, hun blev insemineret. Hvis I er heldige, har de stadig en kopi af journalen. Steder som Hamlet Privathospital sletter dog alle deres dokumenter efter 10 år. 
  • Skriv dig og dit donornummer ind i “Listen for donorbørn . KPLL/Peter Lundström/Ukendt sædbank/Donornummer” under mellemrubrikken “UKENDT SÆDBANK/DONORNUMMER” 
  • Bliv medlem af “Donorbørn uden nummer”. (https://www.facebook.com/groups/102541213219497/) og skriv dig ind i dokumentet for donorbørn uden nummer i gruppen.
  • Opret et album med billeder og børnebillederaf dig selv i “Donorbørn uden nummer”. På den måde kan andre medlemmer sammenligne deres udseende med dit og vurdere, om der måske er et slægtskab. Sådan fandt Jasmin Sommer Alsholm sin søster!
  • Bliv en del af et DNA register: familytreedna.com og  www.23andme.com Når du har købt et medlemskab hos dem, sender de dig en pakke, som guider dig igennem en DNA-test, du skal sende tilbage til dem. Når de modtager din test (typisk en spytprøve), tilføjer de dig til et register. Hvis der i forvejen er et andet medlem i registeret, som matcher din DNA, får du en notifikation om, at de har fundet en “relative” (slægtning) til dig. Der vil også stå, hvor nært beslægtede I er, og altså om I er søskende eller barn/far. Hvis der ikke er nogle slægtninge i registeret lige nu, vil du alligevel få en notifikation, hvis der dukker andre slægtninge op i morgen eller om tre år. www.donorsiblingregistry.com anbefaler www.familytreedna.com, så her er der mange udenlandske donorbørn registreret, men hvis du har råd, så registrer dig for guds skyld begge steder.

Jeg har selvfølgelig fået tilladelse af Ina til at bringe guiden her på bloggen. Guiden udkom først i Facebookgruppen ’Donorbarn – sæddonor – ægdonor’ den 12. november 2014.

Case

Mød Rose, der fortæller om at finde sin donor gennem DNA testing:
How I found and lost my donor.
Teksten er ajourført den 29. august 2017.

Ps

I e-arbejdsbogen ’Donorbarnets Bog’ får du 165 spørgsmål om dette emne (og om meget mere relevant).

Arbejdsbogen koster 57 kr. Du kan kun købe den på kirstenlistlarsen.dk.

Ja tak, lad mig straks få fat i den.

PPS

Skriv dig op til min inspirationsmail og få fx viden om kommende gratis webinarer. Bestil inspirationen her. På et webinar kan du blandt andet få viden om betydningen af det ekstra følelsesmæssige beredskab, donorfamilier er udstyret med, når det gælder barnets ukendte genetiske arv.

 

Når de store børn intet ved

Når de store børn intet ved

At fortælle det unævnelige til unge (voksne) donorbørn

Jeg har kontakt med forældre, der som årene går ikke får fortalt deres børn, at de er blevet til ved hjælp af donation.

Pludseligt er børnene blevet så store, at de er ved at flytte hjemmefra.  Eller også er de allerede flyttet hjemmefra.

Dorthe

Forleden skrev Dorthe til mig:

Hendes børn var blevet unge mennesker og de vidste endnu ikke, at de var donorbørn.

Af forskellige grunde havde forældrene ikke fået det fortalt. Men nu skulle det være – inden den ældste ville flytte hjemmefra.

Dorthe syntes det var svært. Hun og hendes mand var bange for reaktionerne hos børnene hver især.

Lisbeth

Jeg møder også skilte forældre, hvor typisk moren har lovet faren ikke at røbe noget:

Sådan var det for Lisbeth, som fortalte mig om de kvaler hun havde, fordi hun på den ene side syntes hendes unge – næsten voksne børn – havde krav på at vide, hvordan de var blevet til, men på den anden side var hun bange for at ødelægge forholdet mellem faren (der nu var hendes eksmand) og børnene, hvis hun fortalte det.

Lisbeth vidste, hun burde handle på det, men hun var med egne ord typen, der grundede over tingene inden hun handlede, så hun bar videre på burde’s byrde.

Det er smertefuldt at bære rundt på så dyrebar en hemmelighed. Og det bliver kun endnu mere smertefuldt at bære videre på byrden.

I min bog “Far, mor og donorbarn. Veje til et endnu bedre liv som donorfamilie” kan du læse en masse om, at det kun bliver sværere at få talt om det som tiden går. Og at reaktionerne typisk er meget mere voldsomme, fordi fundamentet under den unge/voksne bliver rystet, end det ville have være blevet, hvis barnet havde fået det integreret som et livsvilkår fra begyndelsen af.

Mine ideer til forberedelse og refleksion

Jeg vil dele mit svar til Dorthe, så andre kan få gavn af det.

Omdrejningspunkterne tager udgangspunkt i børnene og i forældrene som par. Værs’go’:

  • Forbered jer på, at jeres børn vil kunne opleve et tillidsbrud, når fundamentet for jeres familieliv pludselig ændrer sig på denne måde. Forbered, hvordan I bedst vil kunne genskabe tryghed og tillid. Jeg synes, I skal være åbne om den tvivl, usikkerhed, sårbarhed og bekymring, I må have haft gennem årene.
  • Forbered jer på, at jeres børn bliver vrede. Vrede over, at I ikke har fortalt det før. Hvad er jeres svar på det?
  • Forbered jer på, at jeres børn kan blive skuffede over, at I har forholdt dem så eksistentiel viden. Hvad er jeres forklaring på det spørgsmål?
  • Forbered jer på de spørgsmål jeres børn vil kunne have om deres donor. Hvordan vil I omtale donor?  Hvad vil I stille op med de spørgsmål, som I ikke har svar på. Spørgsmål om genetik fx.
  • Forbered jer på, at du og din mand måske vil blive spillet ud mod hinanden. Formentlig har din mand og du ikke været helt enige om hvorvidt/hvordan/hvornår, I ville sige det. Hvordan vil I som par håndtere det?
  • Forbered jer på, hvad alle disse spørgsmål vil kunne sætte i gang hos jer forældre. Hvordan vil I f.eks. have det, hvis jeres børn vil søge efter deres donor? Eller søge efter deres ’halvsøskende’? Hvordan vil I kunne respektere og støtte dem, selvom deres valg måske vil være nogle andre, end I havde ønsket jer?

Forskningen viser, at i de fleste mand-kvinde par, der har brugt sæddonor, er det manden, der ikke ønsker at børnene får noget at vide. Måske er det ikke sådan hos jer.

  • Hvordan havde din mand det med, at I måtte bruge sæddonor for at få børn? Hvordan har han det i dag med det? (vend den om hvis ægdonor)
  • Hvordan kan I hver i sær forberede jer på, at der vil kunne dukke gammelt stof op? Måske vil I begge opleve snerten af en tilbagevendende sorg.

 

Det kan sikkert glæde jer, at forskningen viser, at de forældre, der først sent får fortalt deres barn, at det er donorbarn, ikke syntes det var så svært, som de havde forventet. Bagefter følte forældrene lettelse og ærgrede sig over, at de fik det gjort så sent, fordi fortielsen havde gjort deres indbyrdes kommunikation svær gennem årene.

Jeg anerkender altid, at forældrene nu vælger det eneste rigtige; at få det fortalt til deres børn. De er modige.

Jeg anbefaler også altid at læse min bog “Far, mor og donorbarn. Veje til et endnu bedre liv som donorfamilie.” Bogen kan købes som ebog på mit website (99 kr) og den er til udlån på både det lokale bibliotek og på eReolen. Den trykte bog kan også købes i en fysisk boghandel, på nettet eller gennem mig.

Jeg fortæller også, at forældrene kan forberede nogle af deres svar ved at arbejde med min e-arbejdsbog “Donorbarnets Bog,” hvor man kan dokumentere viden, beslutninger mm i fertilitetsbehandlingsforløbet med brug af donor. “Donorbarnets Bog” kan kun købes i min webshop og koster 59 kr.

Jeg tilbyder også forældrene at få samtaler med mig, enten som par eller enkeltvis, for at komme rundt i krogene og få nye vinkler, så de ved, at de har forberedt sig så godt som muligt på samtalen med deres børn. Andre har meget stor glæde af at kunne få talt ud med et neutralt og ikke-dømmende menneske. Samtalerne kan foregå via Skype om ønsket.

I min bog “Far, mor og donorbarn. Veje til et endnu bedre liv som donorfamilie” kan du også læse mit nænsomme, men klare indspark til forældre, der viser et større hensyn til deres infertile partner end til deres barn, der har ret til at kende sin tilblivelseshistorie.

mit bedste bud er:

Få det gjort NU for i morgen bliver i morgen lige så god en dag at gøre det på…

 

PS

Kom med på gratis webinar om at tale med sit barn om, hvordan det blev til. Book straks din plads her. På webinaret får du bla. viden om konsekvenserne ved at fortie og konkrete redskaber til at få den gode og trygge dialog med dit barn om donor.

 

PPS

Kom straks i gang med at dokumentere og opbygge et solidt fundament. I ’Donorbarnets Bog’ får du 165 inspirerende spørgsmål.

Arbejdsbogen koster 57 kr. Du kan kun købe den på kirstenlistlarsen.dk.

Ja tak, lad mig straks få fat i den.

 

Etisk Råd anbefaler dobbeltdonation

Etisk Råd anbefaler dobbeltdonation

Tilbage i oktober 2016 bad Sundheds- og Ældreministeriet Det Etiske Råd om at forholde sig til konsekvenserne af dobbeltdonation.

Du kan læse mere om optakten i mit seneste blogindlæg om dobbeltdonation.

Som reglerne er i dag, skal et barn, der kommer til verden via kunstig befrugtning, være genetisk beslægtet med enten sin far eller sin mor.

Nu er der åbnet op for at dobbeltdonation kan blive lovligt

Det ser ud til at de aktuelle regler nu kan blive ændret.

Flertallet af Etisk Råd anbefaler dobbeltdonation, når der er en sundhedsfaglig indikation.

Dvs, at der skal være en sundhedsfaglig grund til, at donationen finder sted.

Således anbefaler flertallet ikke, at en lesbisk kvinde kan donere sine ægceller til sin kæreste, hvis kæresten selv har egnede æg.

Jeg er fuldt ud enig med Det etiske Råd.

Den sociale tilknytning og omsorg mellem forælder/forældre og barn er klart væsentligst, og jeg synes ofte der er finder en overbetoning sted af vigtigheden af den genetiske forbundethed.

Læs, hvordan det endte.

5 års reglen om destruktion

Rådet nævner – en passant – nødvendigheden af at kigge nærmere på 5 års bestemmelsen – altså reglen om, at donerede/udtagne kønsceller kun må opbevares i fem år, hvorefter de skal destrueres.

Etisk Råds udtalelse (KORT) og i sin fulde længde.

Åbenhed i donorfamilien

Spørgsmålet om åbenhed i donorfamilien er stadig helt centralt.

Rådet kommer også ind på spørgsmålet om fortielse af barnets tilblivelsesform og om donors anonymitet.

Mere herom i et senere blogindlæg. Stay tuned.

 

 

Skriv dig op til nyhedsbrevet

* indicates required


Herefter får du nyhedsbrevet til (kommende) donorfamilier. Du kan nemt afmelde dig igen, hvis du vil.

CALL ME
+
Call me!

Pin It on Pinterest